Teresa e Íñigo acaban de recibir la mejor noticia en su hogar: la médula de su hijo menor, Josemaría, está limpia. Cuatro años después de que el pequeño, que tiene síndrome de Down, fuera diagnosticado de leucemia, esta familia de siete hijos ya respira aliviada.
Tal y como cuentan a Pedro del Castillo, aquel diagnóstico de cáncer lo cambió todo tanto para la familia como para el pequeño. Al síndrome de Down de Josemaría se sumó un padecimiento más: leucemia.
"Bailas con la muerte cuando estás con cáncer de un hijo a diario"
El tratamiento que comenzaron en un principio falló, el niño tuvo una recaída y la familia tuvo que recurrir a una terapia experimental con células CAR-T que finalmente está funcionando.
"Bailas con la muerte cuando estás con cáncer de un hijo a diario", confiesa la madre al entrevistador. Los padres pasaron dos años viviendo prácticamente en el hospital. Sin embargo, esta prueba les enseñó a valorar el presente, ya que descubrieron que lo verdaderamente importante era aprovechar cada minuto de vida del pequeño.
“Antes sobrevivíamos y ahora estamos viviendo”
Mientras los padres cuidaban de Josemaría, el resto de los hermanos intentaba no dar ningún problema en casa. La situación obligó a todos a madurar de forma mucho más rápida y a asumir diferentes roles a los que no estaban acostumbrados.
María y Patricia, dos de las hijas, aseguran que esta experiencia las marcó de por vida, ya que ambas han decidido estudiar Magisterio con la especialidad de Pedagogía Terapéutica. Ahora, buscan dedicarse a la educación especial para que niños como sus hermanos, Josemaría e Ignacio, tengan el apoyo adecuado en los colegios ordinarios.
“Cuando normalizas la discapacidad, normalizas la enfermedad”
La familia celebra volver por fin a la normalidad, con sus planes familiares, sus rutinas y sus enfados típicos. "Antes sobrevivíamos y ahora estamos viviendo", reflexiona Teresa.
La enfermedad de Josemaría no solo ha consolidado la unión de la familia, sino que ha impulsado a Teresa a crear varios proyectos sociales. La madre tuvo que dejar su empleo de entonces para cuidar a su hijo en el hospital. Al ver tal escenario, tomó la decisión de no volver a su antiguo trabajo.
Así fundó la asociación 'Juntos contra el cáncer infantil'. Esta organización busca aunar fuerzas, asistir a los padres en el hospital y apoyar al 70% de los niños curados que salen con alguna discapacidad intelectual o motora. Además, Teresa dirige en Radio María el programa 'Darle la vuelta' y gestiona la cuenta de Instagram 'Pon un Down'. Su misión es acompañar a otras personas y dar visibilidad a su día a día. Como resume Teresa, "cuando normalizas la discapacidad, normalizas la enfermedad con la que tienes que vivir".
