El desgarrador dilema de unos padres que tienen que decidir a cuál de sus hijos gemelos enfermos ponerle el tratamiento: “Estamos entre la espada y la pared”

Hace seis años que Vicente y Lucas, gemelos de 13 años que actualmente residen en la región de Los Lagos, en Chile, fueron diagnosticados con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa rara que afecta a uno de cada 3.600 niños, provoca un deterioro progresivo del tejido muscular y avanza de forma rápida causando fallos respiratorios y cardíacos.

Sin embargo, aunque el día a día de los gemelos transcurre entre el colegio y las ilusiones infantiles, su salud depende de un tratamiento experimental que no está disponible en este país y que, además, destaca por su elevado coste.

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Tras sus padres hacer público el caso de sus gemelos, hace unas semanas, recibieron la noticia de que una familia había conseguido acceder al fármaco en Estados Unidos y decidió cederles la dosis que ya no necesitaban. Sin embargo, la ayuda vino con una dolorosa condición: solo había una dosis disponible. Es decir, Vicente o Lucas, uno de los dos gemelos, no podría recibir el tratamiento.

Familias unidas por la misma enfermedad

Esta dosis provino de una familia, cuyo niño chileno también estaba afectado por esta enfermedad, tal y como recoge BBC News. Así, su madre, tras recorrer más de 1.000 kilómetros a pie, consiguió reunir el dinero necesario para poder acceder a este caro tratamiento. Fue precisamente el padre de los gemelos quien la acompañó durante este recorrido, y quien, inspirado por esta iniciativa que llevó a la mujer a conseguir su objetivo, empezó una nueva caminata el pasado mes de marzo con el fin de recaudar el dinero necesario para sus gemelos.

Casi dos meses más tarde, el padre está a punto de llegar a la capital, Santiago, donde espera encontrarse con Gabriel Boric, presidente de Chile. Su objetivo lo tiene claro, y es conseguir los más de 3,5 millones de dólares que cuesta el tratamiento para ambos niños. De momento, tan solo han recaudado 1,3% del total necesario. Por lo que, hasta ahora, esto les obliga a tomar una decisión que se convierte en desgarradora: si no consiguiera el dinero necesario, tendrían que elegir entre Vicente o Lucas.

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Según el padre, no existe un criterio médico claro que determine cuál de los dos debería recibir la dosis. Ambos presentan síntomas y niveles de afectación muy similares. “Nos sentimos entre la espada y la pared”, afirma, temiendo que el paso del tiempo juegue en contra de ambos.

Un tratamiento inaccesible

El medicamento en cuestión, Elevidys, fue aprobado en 2023 por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA), pero no está disponible en Chile y aún no ha sido autorizado por el Instituto de Salud Pública del país. Además, hasta hace poco, Vicente y Lucas no cumplían los requisitos para acceder al fármaco, ya que su uso estaba restringido a niños más pequeños, pero la reciente ampliación del rango de edad permitió que los gemelos pudieran estar entre los candidatos, reavivando las esperanzas de sus padres.

Además, el elevado coste que tiene este medicamento, la ministra de Salud de Chile, Ximena Aguilera, ha declarado que aún no hay pruebas concluyentes sobre su eficacia en todos los casos.

Hasta ahora, los gemelos no conocen la gravedad de la decisión que se avecina. Sus padres han preferido mantenerlos al margen para que puedan seguir disfrutando de su infancia. Sin embargo, la posibilidad de que solo uno reciba el tratamiento implica también una separación prolongada de la familia, ya que este se realiza en Estados Unidos y exige una estancia mínima de seis meses.

Una historia que ha generado gran conmoción en el país y ha abierto el debate sobre el acceso a medicamentos de elevado coste. Mientras tanto, la familia mantiene activa una campaña de recaudación de fondos a través de internet, en busca de ese “milagro” que permita a ambos niños acceder al tratamiento que podría cambiar sus vidas.