El Consejo de Ministros ha aprobado este martes un Real Decreto-ley para dotar con 500 millones de euros la ley ELA y reforzar el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). En la norma, se recoge una ayuda de hasta 10.000 euros mensuales para los pacientes con ELA y otras enfermedades neurológicas graves en fase avanzada, que financiará a partes iguales el Gobierno y las comunidades autónomas. El objetivo de la misma es garantizar una atención especializada las 24 horas.
Aunque la ley ELA entró en vigor hace un año, necesitaba de un desarrollo reglamentario para beneficiar y llegar realmente a los afectados, careciendo así todo este tiempo de una aplicación práctica real y efectiva. De hecho, varias asociaciones habían denunciado el fallecimiento de cientos de enfermos que no habían podido beneficiarse de la citada ley. La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) fue una de ellas, quien subrayó en junio que “sin ese compromiso real” que supone la financiación, la ley correría el riesgo de “quedarse en papel mojado”.
Ahora, se ha desbloqueado su dotación presupuestaria y los criterios operativos para que los pacientes no tengan que seguir asumiendo los costes tan elevados de los cuidados. “Aquí se plasma un año de intenso trabajo, no solo por parte de este ministerio, sino de distintos ministerios dentro del Gobierno, también de las comunidades autónomas y de la sociedad civil, para cumplir con el plan de despliegue de la ley ELA, que hicimos hace casi un año, agilizar el acceso y mejorar el diseño de las prestaciones para atender estos casos especialmente complejos”, ha señalado hoy al respecto el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy.
Creación del Grado III+ de dependencia extrema
El Real Decreto-ley aprobado incluye la creación del Grado III+ de dependencia extrema para el acceso a servicios especializados, que es “la novedad que mayor impacto tendrá a largo plazo”, según Bustinduy.
Este grado reconoce un derecho subjetivo a cuidados intensivos para personas que padecen procesos caracterizados por la ausencia de un tratamiento curativo específico, el poco tiempo de supervivencia desde el momento del diagnóstico, la rápida evolución hacia un alto nivel de discapacidad y la necesidad de integrar cuidados complejos sanitarios y sociales.
Bajo este marco, el Gobierno ha establecido la citada prestación de hasta 9.868,60 euros al mes para cada paciente, con el fin de garantizar una asistencia continuada a sus necesidades. Esta atención incluirá cuestiones como apoyo respiratorio y para la deglución, que son apoyos imprescindibles sin los cuales habría un riesgo de muerte.
La cuantía de esta ayuda se ha calculado teniendo en cuenta que estos cuidados requieren una ratio estimada de cinco profesionales por persona beneficiaria y estará financiada en un 50% por el Gobierno central (4.930 euros)y en un 50% por el gobierno de la comunidad autónoma en la que resida el paciente. De forma anual, para cada paciente se garantiza una inversión salarial de 118.423 euros en 14 pagas.
Cuándo entrará en vigor
El Real Decreto se publicará mañana miércoles en el Boletín Oficial del Estado (BOE) pero deberá ser convalidado por el Congreso de los Diputados en un plazo de 30 días, según fuentes del Ministerio de Derechos Sociales consultadas por Europa Press. Así pues, hasta que la norma no se convalide en el Congreso, no podrá entrar en vigor.
