El Gobierno da 'luz verde' a la ley que protegerá preferencialmente a los pacientes de ELA

El Gobierno se remanga para apoyar la batalla contra la ELA. La esclerosis lateral amiotrófica, la enfermedad neuronal que afecta al cerebro, tronco cerebral y médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios y que muchos afectados catalogaban como ‘invisible’ por su falta de ayudas y reconocimiento real, estará por ley en primera plana sanitaria y de cobertura económica.

“Un hecho histórico que culmina con años y años de esfuerzo porque sean escuchados nuestros derechos y necesidades, más que reivindicaciones”, afirmaba Jorge Murillo a ‘ABC’, paciente de 36 años y desde hace seis con ELA, poco después de que el Congreso de los Diputados haya aprobado por mayoría tomar en consideración el proyecto de ley de Ciudadanos.

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El mismo contempla que los pacientes de ELA tengan preferencia por ley a la atención médico-sanitaria y al acceso a las ayudas a la dependencia derivadas de la enfermedad al momento en el que sea diagnosticada y reconocida. La propuesta pasará ahora al trámite de discusión y enmiendas. “Esperamos que sea lo más ágil posible”, afirmaron las asociaciones de afectados que llevan años pronunciándose para tener mayor visibilidad.

Una propuesta rechazada el pasado octubre por el Gobierno

La medida ha sido calificada en el Congreso como “necesaria” por la diputada de la formación naranja, Sara Giménez, para los cerca de 4.000 pacientes diagnosticados de ELA, que actualmente no tiene una cura conocida y que presenta unos “rangos temporales de supervivencia entre tres y cinco años”. Mucho de ese tiempo se dilapida en el reconocimiento de la enfermedad.

“Esto va a cambiar la vida de las personas porque actualmente se tienen que pasar un año con los trámites administrativos. En ocasiones, lamentablemente hay familias que cuando reciben las ayudas del reconocimiento de grado de discapacidad, el paciente ya ha fallecido”, concluía Giménez.

Sin embargo, el Gobierno no siempre pensó igual. De hecho, ha rectificado, ya que el pasado octubre rechazó la misma propuesta de Ciudadanos por “incidir directamente en los presupuestos generales del Estado en vigor”. Lo que fue considerado por el partido como un “veto injusto” y que no ha hecho si no incentivar la lucha por “mejorar la vida de los pacientes de ELA”.

Atención médica y ayudas económicas preferentes

Además de estar en primera línea para recibir atención médico-sanitaria y de ser reconocida un 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico de la enfermedad, se brindará acceso preferente a ayudas económicas. Entre ellas, la ley nombra el bono social eléctrico para los afectados que requieran de ventilación médica. Es decir, para casos ya avanzados.

“No puede ser que los pacientes de ELA y sus familias tengan que añadir a las preocupaciones que suponen esta enfermedad, la angustia de no tener recursos económicos para asumir el acceso durante ese tiempo a una vida digna es muy injusto”, justificaba Giménez en su intervención en el Congreso.

Una “puerta al futuro” con críticas

Es “una puerta a un futuro”, afirmaba la presidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, que animó a dotar de celeridad el elaborar una ley que sea rigurosa, que tenga buena base y responda a las necesidades. Sin embargo, han existido voces disidentes. El PSOE, a través de la diputada Carmen Andrés, la tildó de “mejorable en su técnico jurídica”. El PP se sumó, añadiendo que “carece de rigor”.