La vida de un niño debería ser sencilla. Sin embargo, Éden, de solo 5 años, no lo está teniendo nada fácil. Sufre un trastorno oral y, por culpa del mismo, no puede comer ciertos alimentos. Por ello, para poder asistir al comedor escolar, como el resto de sus amigos, necesita obtener lo que se conoce como un PAI, un Plan de Atención Individualizada, que llevan años reclamando sus padres.
Julien Desmet, el padre de Éden, no está enfadado. Pero, tal y como han contado al medio ‘France 3’, le gustaría que su experiencia sirviera para ayudar a otros. Su hijo está en tratamiento por un trastorno oral: su expresión oral no es fluida y su trastorno se ve agravado por una complicación alimentaria, siendo incapaz de comer ciertos alimentos.
Como defiende Julien, no se trata de un capricho, sino de un trastorno diagnosticado que, desafortunadamente, es poco conocido en Francia (de donde es y reside la familia), lo que dificulta las cosas.
Cuando nadie puede ir a por él, esos días se conforma con “un vaso de agua y una rebanada de pan”
Sus padres, desde que es pequeño, se han organizado para recogerle al mediodía. Solo en casos muy excepcionales se queda en el comedor escolar y, esos días, confiesan sus padres, se conforma con “un vaso de agua y una rebanada de pan”. “Pagábamos una comida en el comedor y lo recogíamos hambriento”, añade, el problema es que, actualmente, este no puede ir a recogerle debido a una operación a la que se ha sometido, y que le impide conducir.
A raíz de la misma, los padres solicitaron que Éden pudiera llevar su propia comida y comerla en el comedor con sus amigos, petición que le han denegado. Ante esta situación, intentaron elevar la causa y ponerlo en conocimiento al ayuntamiento, pero no han contestado a ninguna de sus cartas. Así pues, se han visto obligados a organizarse por su cuenta, teniendo que cerrar su madre el salón de belleza que regenta unos días para poder ir a por él.
Su abuela, que aun no está jubilada, también ha pedido varios días por la misma causa, aunque eso le suponga estar tres horas conduciendo entre ida y vuelta. Una situación insostenible a largo plazo y, además, demasiado costosa económicamente.
“Mi hijo me dijo que se sentía marginado, diferente”
La solución sería tan sencilla como que concedieran a Éden un Plan de Atención individualizado, al igual que se le ha concedido a los niños con alergias. Esto consiste en un documento firmado por los padres, los médicos y el centro donde se recogen las particularidades del niño. Sin embargo, no lo han conseguido, sintiéndose la familia sola y frustrada, porque si fuera una alergia ya lo tendrían.
“Los trastornos de oralidad son poco conocidos en Francia”, explica Julien, al tiempo que reclama que “es necesario cambiar la mentalidad”. “Llevo tres años luchando con mi hijo para que coma, está pálido, no es culpa suya”, se lamenta, asegurando que “mi hijo me dijo que se sentía marginado, diferente”.
Éden, además de un retraso en el aprendizaje del lenguaje, tiene una relación “hipercomplicada” con la comida, explicando su padre que no le gustan los platos fríos ni los dulces y que “la carne le resulta complicada, al igual que la textura de los yogures y los productos lácteos”. “Si le obligamos a comer algo que le repugna, vomita”, agrega.
Por ello, piden que pueda asistir al comedor con la comida preparada de casa, defendiendo que sería algo muy sencillo: “por la mañana, vendrá con su bolsa térmica. Solo tendrán que calentarla en el microondas a la hora del almuerzo”. Recientemente, han iniciado nuevas conversaciones con el ayuntamiento, que es el responsable del comedor, y esperan que, pronto, Éden pueda llevar su comida y almorzar en el colegio como los demás niños.
